Une histoire à tenir debout – Régine Salvat – 2011
Régine Salvat, je l’ai connue sur des groupes de lecture, une passion commune.
Régine est à la fois, comme moi, une scientifique (elle est biologiste médicale), une auteure reconnue (il me tarde de découvrir son deuxième roman Bugarach, le mystère de la femme à l’oiseau), mais surtout une mère qui a vécu de terribles épreuves avec un courage admirable, et une femme d’exception, drôle et accessible.
Une histoire à tenir debout nous conte l’histoire de Rémy Salvat, son fils, malheureusement atteint d’une maladie neurodégénérative, qui restera longtemps orpheline.
Ce roman est le récit d’un combat contre l’absurdité du monde médical, qui n’a pas su reconnaître la souffrance de Rémy ni décoder ses symptômes, le récit de l’errance d’une famille, le récit des brimades inutiles qu’a subies Rémy de la part de ses camarades, et des professionnels, par ignorance ou déni de son état.
Régine a deviné, décodé bien avant tout le monde des éléments du diagnostic, puisqu’elle est elle-même plongée dans une profession qui lui donne les clés pour comprendre. Un jour la maladie est finalement reconnue, 10 ans après les premiers symptômes, mais l’espoir d’un traitement est si éloigné et Rémy se dégrade tellement que Régine craque et commet presque l’irréparable. La justice ne comprend pas, un nouveau combat absurde (judiciaire) doit être mené par la famille, Régine est ‘punie’ pour cet acte d’amour absolu qu’elle a failli commettre.
Rémy écrit ensuite au Président pour qu’il reconnaisse son droit à mourir dignement, et participe à un reportage où il explique sa demande et sa démarche. Il décide de mettre fin lui-même à ses jours puisque sa demande va à l’encontre de la législation en vigueur, et laisse un bouleversant témoignage audio dans lequel il demande à ses parents de poursuivre son combat.
C’est ce combat que Régine mène en osant écrire cette histoire, le texte est engagé, ne fait aucune concession, il est extrêmement émouvant et juste, jamais on ne glisse vers le ‘trop’, vers le ‘sensationnel’. Rémy semblait un garçon exceptionnel, sa mère lui rend un hommage extraordinaire. L’écriture est belle et passionnée, le livre se lit d’une traite.
Etant moi-même par mon métier de généticienne directement confrontée à des situations d’errance diagnostique, et de souffrance familiale, mais de l’autre côté de la barrière, ce texte prend évidemment pour moi une résonance toute particulière, et je remercie Régine pour cette mise en perspective, car du recul nous devons en prendre autant que possible dans notre profession et ce témoignage peut nous indiquer quelques pistes…
Je rajoute le lien vers cette vidéo bouleversante qui nous montre Rémy au fil du temps, mes larmes ont coulé… Rémy
et bien, ça a l’air fort mais je vais éviter, mon petit coeur tout mou n’y resisterait pas
je suis sûre qu’il est bien
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« Lire, c’est gagner sa liberté. Celle de vivre en homme libre. Lire, c’est vivre ! »
Ces paroles, extraites d’un récit, sont celles d’un enfant de huit ans, Rémy Salvat. C’est sa maman, biologiste médicale, qui a également enseigné en collège et lycée, qui nous les livre dans un récit paru aux Editions Jean-Claude Lattès. Son titre à lui seul doit nous interpeller, « UNE HISTOIRE A TENIR DEBOUT ».
Rémy était atteint par une maladie rare d’évolution lente, handicapante. D’une intelligence vive, ses atteintes oculaires (diplopie) et les atteintes de la motricité fine, indispensable à l’écriture et la lecture, l’ont empêché de rejoindre en 1990 une école qui admette un élève incapable de maîtriser les apprentissages…Pourtant, Rémy est parvenu à lire, entouré par des enseignants subjugués par son envie d’apprendre et d’être scolarisé. Il a pu rejoindre, à l’âge de 12 ans, un collège public et vivre le bonheur de réussir le brevet des collèges.
Malheureusement, la maladie a poursuivi son inexorable progression.
« UNE HISTOIRE A TENIR DEBOUT », nous conduit dans les méandres de sa courte vie, une vie rendue riche par sa passion de la lecture et des apprentissages scolaires. Il voulait « devenir philosophe » et offrir un sens à sa vie, pour les autres. On y découvre, page après page, comment l’accueil de cet enfant dans une structure scolaire a transformé non seulement sa vie mais aussi celle de ses camarades et des ses enseignants.
Ce livre est une source de réflexions pertinentes sur la place des élèves handicapés dans le système scolaire ainsi que sur « l’effet professeur » au sein de sa classe, même s’il ne peut pas tout (voir le site « damedro » sur cette question).Il est aussi ressource sur la question de la différence, du harcèlement entre pair au sein de nos établissements scolaires. La souffrance de la famille est évoquée subtilement dans le texte plus particulièrement au travers de Claire, sœur de RémY qui fut élève dans les mêmes écoles que son frère.
Les relations avec le corps médical, souverain en terme d’investigation et donc de diagnostic sont également décrites dans ce récit, elles ne manqueront pas de vous interroger et de trouver écho chez nombre d’entre vous.
Partir accompagné par le corps médical a été le dernier combat de RémY Salvat. Il est mort, seul, une nuit après avoir laissé un message audio à sa famille et à la présidence. RémY avait 24 ans. Il était atteint d’une maladie mitochondriale touchant son système nerveux, détruisant les fonctions de son cerveau, conduisant inexorablement à une paralysie complète. Il le savait.
Dans un texte flamboyant de vie, dédicacé à ses professeurs, Régine Salvat, biologiste de formation, dit, décrit, cite, montre, se révolte, se bat auprès de lui sans une once de misérabilisme. Elle nous conte et raconte comment la lecture, des lectures diverses ont permis à un enfant d’affronter l’insupportable, la connaissance d’une mort annoncée à l’âge où on devrait saisir la vie à pleines mains. RémY, l’enfant fier du Y de son prénom, le « i grec » d’Ulysse, du Yéti et d’autres personnages fabuleux, l’a saisie, enrichie de merveilleuse façon.
J’ai apprécié le style de l’écriture, vive et poétique. Enseignants, éducateurs, corps médical… Prenez lecture de l’ouvrage, offrez-le, partagez-le, vous y ferez une inoubliable rencontre, source de réflexions profondes. Nombre de thèmes sont abordés. Au fond, nous sommes tous concernés…
Hommage de Michèle Buob, professeur de RémY
RémY avait fait sienne cette citation que l’on découvre en début du récit :
« La droiture est le pouvoir de décider une certaine ligne de conduite en accord avec la raison, sans hésiter : mourir lorsqu’il faut mourir, combattre lorsqu’il faut combattre » – Le Masque du Samourai – Aude Fieschi.